Viure 50 anys amb la Sandra, una lliçò de vida

Dilluns passat vam tenir a l’Auga a l’Anna Vila, infermera i escriptora, que ens va parlar de la seva filla Sandra. Va ser una sessió emotiva i molt especial. Aquesta és la història de lluita i de superació d’una mare que vol millorar la vida i el futur de la seva filla. I ens va explicar la seva experiència.

 La Sandra va néixer amb paràlisi cerebral a causa d’una errada que no hauria hagut de passar. Amb enteresa i fent el cor fort, l’Anna, ens explica els detalls: la nena va estar  20 minuts sense respirar,  fins que va començar a plorar. Son aquelles coses que es podrien haver evitat, tot i que avui dia, 50 anys després encara passen.

L’Anna ens passa per la pantalla la vida quotidiana de la Sandra, un reportatge fotogràfic des del seu naixement, la seva infantesa on se la veu molt feliç, molt positiva malgrat els seus hàndicaps,  gaudint de la vida  i de les seves habilitats manuals i artístiques. Fins a l’últim any  de la seva vida que va haver d’estar-se al llit de la seva habitació màgica decorada amb flors i detalls al seu gust. La Sandra va morir als 50 anys, a causa d’una llarga malaltia.

Ens explica que la nena semblava normal, però als 3 mesos la mare es va adonar que alguna cosa no rutllava. I va començar el periple a la recerca de professionals de la salut, i sobretot de respostes. No li van donar bones notícies, sinó que es preparés a tenir un vegetal a casa tota la vida, sense donar-li cap instrucció. La mare no es conforma amb aquest diagnòstic, i comença una lluita aferrissada per canviar la situació. Eren altres temps, sí, però van consultar tota mena de metges:  per la vista, per la sordesa, metges i fisioterapeutes, tant d’aquí com dels Estats Units, i amb uns exercicis prescrits van intentar que la nena es pogués comunicar amb el llenguatge dels sords-muts.

Mare i nena van desenvolupar un llenguatge particular, de gestos i de dibuixos. Més endavant amb plafons de comunicació, amb els quals podien expressar frases. Va intentar sense èxit, que entrés en una escola d’educació especial a Barcelona, però finalment va trobar una escola més adequada. La Sandra va haver de passar per varies operacions, d’ulls i de genolls amb una serenitat envejable: acceptava aquests reptes, perquè intuïa que eren pel seu bé, tal com la tenacitat i l’amor de la mare li feia entendre.

La Sandra tenia una salut feble, amb diversos problemes i algunes fortes rebequeries. A causa d’un episodi difícil, va intentar ingressar-la a una bona residència a Girona, amb molt bons professionals i serveis. Però, ens comenta, que llavors no es tenia en compte que també s’ha de cuidar a la cuidadora, i les assistentes socials li van treure del cap.

A base de quedar-se 1 dia a la setmana a la residència durant un any, després 2 dies durant un altre any: al cap d’uns anys s’hi podia estar de dilluns a divendres, el que va ser un descans per la mare principalment, tot i que tota la família en tenia cura.

Mica en  mica la Sandra va anar desenvolupant algunes habilitats: li agradava el teatre, el circ, el cinema, feia puzles i va aprendre a brodar. Inclús més endavant li van comprar un ordinador MAC, amb un adaptador a les seves necessitats. Li agradava fer sumes amb calculadora, escrivia la carta als reis i preparava discursos per les exposicions de pedres pintades.

Va arribar a tenir una certa autonomia: menjava, es vestia sola, i de vegades sortia al carrer a fer petits encàrrecs.

Fins que va arribar un dia que no va voler tornar a la escola. I llavors la mare es va haver de qüestionar quines perspectives de futur tenia la Sandra. I les respostes l’hi va donar la pròpia vida. La Sandra va agafar una malaltia incurable, a la que li donaven entre 2 i 4 mesos de vida. En el context de la vida en família, els cangurs i el Pades, la Sandra va viure més de 6 anys. Durant la malaltia no va patir dolor, no n’era conscient d’estar malalta, i un dia es va adormir tranquil·lament i no es va despertar. La mare confessa que està asserenada de haver-la pogut acompanyar en tot moment, tot aquell temps i tota la vida.